Huilen op een bankje

Ondanks het feit dat ik probeer om tijdens en tussen activiteiten door genoeg te rusten, kan het gebeuren dat ik mijn grens over ga en niet genoeg herstel. En dan kan het gebeuren dat ik zo ontzettend moe word met zoveel pijn, dat het zich uit in chagrijn en tranen. Zo kwam het dat ik op een bankje in het National History Museum in Londen heb zitten huilen.

Hoeveel ‘ervaring’ ik ook heb met een lijf dat niet alles kan zoals ik zou willen, dit soort dingen gebeurt me nog steeds. Tijdens een weekend in Londen met twee van mijn beste vrienden heb ik moeite met het (h)erkennen en aangeven van mijn grenzen. Hoeveel ik ook van tevoren aangeef dat het zou kunnen dat ik regelmatig moet zitten of een middagdutje moet doen, in de praktijk blijkt het toch lastig om naar mijn lijf te blijven luisteren.  Lees verder

Op weg naar huis

Ik zit in de trein naar huis. Vroeger dan ik gewild zou hebben; ik ben halverwege het afdelingsuitje weggegaan. Na het werk zijn we gaan eten. De rest vertrok vervolgens naar de activiteit (verf smijten) en samen met een collega ging ik op weg naar huis. Ik kon met haar meerijden naar het station en ik wist dat ik het niet zou redden om de hele avond te blijven. Ik heb het vrijgezellenfeest nog vers in mijn geheugen. 

Lees verder

What a difference a year makes

In het Psychologie Magazine van deze maand staat een interview met een vrouw (47) met Fibromyalgie. Zij vertelt dat ze elke dag pijn heeft en elke dag moe is. In zoverre dat ze nu gestopt is met werken en niet meer dan twee activiteiten op een dag doet.

Wat een herken ik veel uit haar verhaal. Elke dag pijn, op de gekste plekken. Elke dag moe. Slecht slapen.

Maar wat ben ik mijn reumatoloog dankbaar dat ze mij vorig jaar met deze klachten doorverwees naar een revalidatiecentrum. Vorig jaar was ik die 47-jarige vrouw. Nu heb ik nog steeds elke dag pijn en ik ben nog vaak zó verschrikkelijk moe. Maar ik heb sinds kort een baan van 32 uur en sport drie keer per week. De pijn is niet onoverkomelijk. Ik kan wel huilen als ik denk aan vorig jaar, toen ik me zo’n leven niet eens voor durfde te stellen.

Het is niet makkelijk. Ik moet er lichamelijk keihard voor werken. Ik weet niet of een 32-urige werkweek misschien toch te veel is, een inwerkperiode is altijd zwaar, dus dat weet ik over een tijdje pas. Mijn focus ligt op werken en bewegen, het vinden van balans en ritme verdringt de rest nu een beetje.

Maar door mijn gezondheid en het feit dat ik eindelijk weer een salaris heb, durf ik langzaam vooruit te gaan kijken, op fysiek en financieel gebied.

Voorlopig zit ik prima waar ik zit en focus ik me op vandaag, elke dag. Ik blijf bewegen, ook op dagen dat ik eigenlijk alleen maar heel stil wil blijven liggen.

Ik gun iedereen met een chronische ziekte de mogelijkheid van begeleiding en revalidatie. En ik durf te dromen over een andere toekomst dan een jaar geleden.

Ik ben er nog

Mijn dagen zijn vol met sporten, werken, bowlen, slapen en af en toe lief doen tegen mijn lief. De afgelopen weken beginnen hun tol te eisen. Van 24/7 niks hoeven/kunnen, naar een volle werkweek aan activiteiten. Mijn hoofd zit overvol, mijn lijf tolt en het gebeurt me te vaak dat ik huil van moeheid. En toch gaat het zó verschrikkelijk goed met me! Dit had ik niet durven hopen een paar maanden geleden. Ik maak lange (5 tot 8 km!) wandelingen. Soms ren ik de trap op. Ik bowl elke dinsdag 2,5 uur en dan soms op een andere dag ook nog 2 uur. Ik fiets vier keer in de week minstens 20 minuten. Ik werk 24 uur, sommige weken zelfs 30.

Maar ik val ook nog om, uit het niets. Mijn knieën doen pijn door de kou. Af en toe schiet er een pijnscheut vanuit mijn heup naar mijn tenen. Als ik moe ben word ik verschrikkelijk onzeker, onredelijk en onaardig. Ik zou zo graag net wat minder vaak, zó vreselijk moe willen zijn.

Ik zeg tegen mijn lief: ik ben ontoerekeningsvatbaar, ik ben te moe. Daarmee geef ik mezelf wat ademruimte. Het geeft niet, als ik domme dingen zeg, omval, huil. Het telt niet. Wat telt zijn de goede dagen. De dagen waarop ik naar de revalidatie ga, doorga naar mijn werk en dan ’s avonds nog kan bowlen. Wat telt is gezellig kunnen doen tegen mijn lief omdat ik een uur slaap na mijn werk. Wat telt is dat ik weet waar mijn grenzen liggen en eroverheen kunnen gaan.

Ik ben er nog weer.

Een hoofd vol

Al zo lang ik me kan herinneren denk ik in zinnen. Misschien heeft dat te maken met het feit dat ik mijn hele leven al boeken verslind. Maar mijn gedachten zie ik geprojecteerd in mijn hoofd, in zinnen. Soms zijn het alleen maar woorden, soms zijn het zulke prachtige volzinnen dat ik ze herhaal, of hardop zeg. Het enige probleem is, er valt vaak geen touw aan vast te knopen. Ze buitelen over elkaar heen, schieten voorbij of zijn zo vaag dat ik er niks van begrijp. Misschien is dat de definitie van ‘gedachten’, maar het zijn er zóveel, dat ik me vaak afvraag hoe anderen dat doen. Gebeurt er in mijn hoofd overdreven veel? Hoe zorg ik ervoor dat ik alleen de belangrijke dingen ‘lees’, zoals ik dat met boeken doe? Doordat er iets tastbaars in mijn hoofd zit (woorden) kan ik dat onderverdelen in categorieën. Soms helpt dat. Als ik me bevind in de categorie ‘werk’ komen er in eerste instantie voornamelijk woorden uit die categorie langs. Maar al snel betekent ‘werk’ dat ik denk aan ‘geld’, geld dat ik niet heb, waardoor ik afhankelijk ben van het geld van mijn lief, waardoor ik al snel ook de woorden uit de categorie ‘liefde’ voorbij zie komen. En dit klinkt heel bewust, maar zoals gedachten zijn (de mijne in ieder geval) gebeurt dit alles binnen een paar luttele seconden.

Er zijn dagen waarop ik geen categorieën kan zien. Alles komt in een keer binnen en alles wil er in een keer uit. En dat gaat niet. Dan blokkeert mijn hoofd, woorden slaan nergens meer op en mijn hoofd leest dingen die er niet staan. Dat wordt meestal veroorzaakt doordat ik moe ben, of pijn heb. Dan ben ik een ander mens. Een mens waar ik niet bij zou willen zijn. Bam, categorie ‘onzekerheid’. Naar mijn lief toe, naar mijn vrienden toe, over mijzelf, over alles. Oplossing? Zorgen dat mijn hoofd niet meer blokkeert. Dus? Niet te moe zijn, of teveel pijn hebben. Kan dat?

Kan dat?

De reumatoloog heeft Sjögren uitgesloten en blijft op de diagnose fibromyalgie/cvs. Ze verwees me door naar de reumaverpleegkundige, die me doorverwees naar twee revalidatiecentra. Ik moet een keuze maken uit die twee. En dan begint mijn revalidatieproces. 14 à 16 weken werken aan mijn spierkracht, mijn vermoeidheid, mijn psychische gesteldheid, mijn lichamelijke en psychische houding tegenover het ziekzijn.

En dan?

Wie weet.

Voorlopig buitelen de woorden binnen de nieuwe categorie ‘revalidatie’ net zo hard mee, in dat volle hoofd van mij.

Medische molen

Ondertussen maalt de medische molen gestaag verder. Gisteren ben ik bij een reumatoloog geweest. Zij sloot ontstoken gewrichten uit, maar constateerde wel hypermobiliteit, overspannen spieren en pijnlijke pezen. Sowieso, vertelde ze me, moet ik vanwege het feit dat mijn gewrichten het liefst alle kanten op schieten mijn spieren sterker maken. Dat houdt niet in dat ik nu een tijdje fanatiek moet gaan sporten (wat ik trouwens niet eens zou kunnen) maar wel dat ik de rest van mijn leven regelmatig moet sporten. Ik kan dat dus maar beter snel leuk gaan vinden!

Bovendien vertoon ik veel symptomen van fibromyalgie, maar ook van CVS en van het syndroom van Sjögren. Dat laatste wordt nu verder onderzocht middels een bloedonderzoek waar ik volgende week de uitslag van krijg. Mocht dat het niet zijn dan word ik doorverwezen naar een reumaverpleegkundige, die dan een behandelplan voor fibromyalgie met me zal bespreken. De indruk die de reumatoloog gaf was als volgt: ik kan je klachten wel een naam geven, maar ‘what’s in a name’. Belangrijk is dat de klachten er zijn en dat we gaan proberen dat op te lossen.

Wat een verademing was dat, na alle artsen die constateerden dat ik pijn had ‘maar eh tja, we zien niks dat het veroorzaakt, dus succes ermee’. Ja er is pijn. En misschien is er vermoeidheid door die pijn, of is de vermoeidheid op zich een symptoom. Misschien zijn er spierklachten door de stress die mijn buik heeft veroorzaakt, misschien zijn beide symptomen.

Waar het om gaat is dat ik niet kan leven zoals ik zou willen leven, en ondertussen stel ik echt niet veel eisen meer. Waar het om gaat is dat er een arts is die zelf ging nadenken aan de hand van mijn klachten, en dat ik het gevoel heb dat er nou eindelijk iets gaat gebeuren. Volgende week krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Er is een Plan, er zijn weer Pijnstillers en ik voel me erkend.

Zo blijf je wel bezig

Hoewel ik nog steeds hard op zoek ben naar een baan (omgeving Flevoland/Gooi, iets met media/schrijven/communicatie/kinderen/adminstratie/redactie/webbeheer/watdanook/nietmeerdan30uperweek) heb ik de afgelopen weken niet stilgezeten. En tegelijkertijd ook weer wel.

De pijn die anderhalf jaar geleden begon in mijn heupen straalt ondertussen uit naar billen, bovenbenen en knieën, en niemand die weet wat het is. Röntgenfoto’s van mijn heupen zagen er goed uit. De orthopeed zei dat het “misschien een chronische slijmbeursontsteking is” en ik kreeg een spuitje in mijn linkerheup. Op die plek doet het inderdaad minder pijn nu, maar de rest van mijn been (en billen en rechterheup) doet nog net zo’n pijn als daarvoor. Ik ging naar fysiotherapeut, mensendieck en osteopaat en raakte therapie-moe, dus heb de fysio even op een laag pitje gezet, ook omdat ik steeds met alleen maar meer pijn er vandaan kwam.

De huisarts doet haar best en zoekt met me mee naar mogelijke oorzaken en neemt meteen mijn rijtje andere klachten mee (van PDS tot oorpijn). Er lijkt dus iets te gebeuren maar tegelijkertijd gebeurt er niets omdat niemand weet wat er nou eigenlijk met me is. Het zou allemaal ook nog vanuit mijn gekke hoofd kunnen komen, maar ook dan moeten eerst alle mogelijke lichamelijke oorzaken worden uitgesloten, dus ik verplaats me braaf van mensendieck naar orthopeed naar gyneacoloog en terug.

Sommige dagen heb ik Heel Veel Pijn. En dan ben ik steeds weer verbaasd dat ik vergeten was hoe dat is, om heel veel pijn te hebben. Dat je hoofd zich afsluit, je lijf zo zwaar voelt en je alleen maar wilt/kunt slapen en huilen. Gelukkig heb ik niet elke dag pijn en op die dagen doe ik ook heel hard alsof er niks aan de hand is. Want net nu ik het gevoel heb dat ik een beetje de controle heb over mijn buik (ipv andersom), lijkt mijn lijf me op te zadelen met nieuwe chronische pijn. Echt dat ik daar geen zin in heb.

In de kou

Ondertussen ben ik al weer zes weken terug in Nederland. Mijn reis naar Thailand voelt als iets uit een ander leven terwijl het tegelijkertijd zo’n impact heeft (gehad) op dit eigenste leven van mij! Mijn lijf leverde in Thailand de ultieme krachtsinspanning en is er behalve heel moe, ook sterker uitgekomen. Dat merk ik aan het feit dat ik liefst 3 à 4 keer in de week sport (competitiebowlen, zwemmen, yoga), en ik baal als dat niet lukt. Dat merk ik aan mijn hoofd, dat af en toe nog vreselijk in een dip raakt maar daar ook snel weer uitkomt. Dat merk ik aan mijn dagen, die vol zijn en ik nu niet meer dan drie rustdagen in de week nodig heb.

Mijn buik voelt sterk. Ik weet wat ik kan eten/drinken/doen, en dat geeft rust en zekerheid. Er zijn dagen van verschrikkelijke pijn, maar dan weet ik altijd waardoor het komt en ik kan er vanuit gaan dat het binnen twee dagen over is.

Met de rest van mijn lijf gaat het allemaal niet heel fantastisch. Sinds anderhalf jaar heb ik last van mijn heupen en knieën, en sinds een paar maanden ook van enkels, voeten, ellebogen, polsen, handen en schouders. Voor die heupen en knieën werd ik in oktober doorverwezen naar een mensendieck en een podotherapeut. Nu heb ik nieuwe steunzolen en nieuwe houdingen, maar de pijn wordt alleen maar erger. Afgelopen weekend kon ik mijn linkerbeen niet bewegen zonder te huilen van de pijn.

Nu mijn buik en ik ons aan elkaar hebben aangepast, moet ik onverwachts opnieuw mijn lijf verkennen, op een andere manier grenzen overschrijden, merk ik hoe beperkt ik ben. Het voelt alsof ik helemaal opnieuw moet leren ziek te zijn.

Maar ik vertik het om het weer alleen te doen, zonder begeleiding van een arts. Morgen ga ik naar de huisarts en ik ga niet weg voor er een behandelplan is en/of een verwijzing naar een reumatoloog/internist. Laat ze maar een keer mijn hele lijf bekijken en alle klachten bij elkaar optellen, kijken wat daar uitkomt en of er aan gewerkt kan worden. Want ik wil me niet (weer) voelen alsof ik 74 ben. Dat komt over 50 jaar wel.

Drie jaar

Deze maand ben ik drie jaar ziek. Ik weet de precieze datum niet, en dat hoef ik ook niet te weten.

Ik ben drie jaar ziek, en het went maar niet.

Laatst las ik bij iemand op een log dat iedereen zijn eigen shit heeft, en dat sommige shit erger lijkt (of is) dan die van anderen. Maar je zit zelf met je eigen shit, daar heb je hoe dan ook het meest last van. Dus zelfs al valt mijn hoop shit mee, ik moet hem wel zelf opruimen (op het log stond het trouwens niet omschreven als shit, maar daar kwam het wel op neer ;)).

Ik blijf uitproberen, grenzen verleggen, huilbuien krijgen omdat het allemaal anders moet dan ik wil. Dus moet ik willen wat er kan, maar dat blijft lastig. En omdat mijn lichamelijke staat per dag nogal kan verschillen, kan ik soms ook niet wat ik gister wel kon, maar volgende week lukt misschien het dubbele. En dat went maar niet.

Misschien wil ik dat ook wel niet. Stiekem wil ik misschien nog steeds een gezond lijf.

Lief

Mijn lief en ik wonen nu ruim drie jaar samen. Drie jaar die ik me heel anders had voorgesteld, maar ik me tegelijkertijd ook niet anders meer kan voorstellen. Want bij elk dal, elke depressieve bui, elke waterval aan tranen, had ik mijn lief.

En oh wat is hij lief.

Hij tilt me op en neemt me mee. Hij zet me in de auto en we rijden naar de Oostvaardersplassen, naar Kootwijker Zand, naar Scheveningen, we maken een fietstocht, gaan naar de Efteling, zelfs naar Luxemburg. Hij verrast me, houdt me vast, duwt me vooruit. Wanneer ik alleen maar klaag, niet meer dan twintig meter vooruit kan komen, elk half uur naar de wc moet, staat hij klaar en wacht op me.

Die drie jaar waren daarom zo goed als ze konden zijn. En nu ik er zo over nadenk.. Als ik het over kon doen zonder lief en zonder pijn..

Dan koos ik lief en pijn. Want met zijn liefde, met zijn hand in de mijne, kan ik de wereld aan.

Ik hou van je
Jij fluistert in mijn oor

Mijn tranen luisteren
Druppen langs mijn wang
Trekken zoute sporen over jouw borst

Mijn armen luisteren
Houden jou goed vast
Terwijl ik stevig in de jouwe lig

Mijn hart luistert
De tranen stoppen langzaam
Mijn vingers strelen warme huid

Mijn mond fluistert
Ik ook van jou